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我國自閉癥兒童現狀分析 自閉癥康復行業資源嚴重不足且缺乏規范

  • 2019年4月2日 GuoMeng來源:互聯網 1012 64
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孤獨癥兒童因缺乏與外界溝通與交流的能力,像天上的星星一樣孤獨地閃爍著微弱的光芒,因此被稱作是“星星的孩子”。

我國自閉癥兒童現狀

孤獨癥兒童因缺乏與外界溝通與交流的能力,像天上的星星一樣孤獨地閃爍著微弱的光芒,因此被稱作是“星星的孩子”。

今年4月2日,是聯合國大會決議確立“世界自閉癥關注日”的第十二個年頭。這群“星星的孩子”的干預、治療之路依舊十分艱辛。

雖然自閉癥已經被社會熟知,但是目前對自閉癥的研究依舊有限,這種病很難確診。目前自閉癥沒法通過某一項檢查來確診,只能根據癥狀學特征、病史資料和社會功能來確定。即便是在發達國家,自閉癥依然是一項科學難題。

據研究表明,全世界現有孤獨癥患者3500萬人,其中40%是兒童;全球每20分鐘就有一名孤獨癥兒童誕生。

有關機構調查后認為,在我國,孤獨癥發病率也與歐美日本等發達國家一樣呈上升趨勢,所占人口比率也相近。2001年,中國首次將兒童精神殘疾列入殘疾兒童抽樣調查范圍,圈定 0歲~6歲的6萬名兒童為調查對象。中國殘疾人普查報告數據顯示,孤獨癥發病率已占中國各類精神殘疾首位,平均每500個兒童中就有一個是孤獨癥患者。他們的康復過程異常艱難,很多家庭連康復費用都負擔不起。

近日,有研究發現,中國6-10歲兒童自閉癥患病率約為1%,與西方國家水平相當。該研究建議,中國應提高對自閉癥的診斷率,并在醫療保健和教育方面為孤獨癥兒童家庭提供支持。

“在中國,大多數關于自閉癥患病率的研究只關注到了有智力障礙的自閉癥兒童,忽略了沒有智力障礙的兒童”,該研究指出,75%的自閉癥患者其實并沒有智力障礙。

自閉癥, 也稱孤獨癥,是一組起源于兒童早期, 以社會交往和溝通障礙、興趣范圍狹窄及重復刻板行為為主要特征的發育障礙,患者缺乏獨立生存能力,多數需要終身照顧。目前,孤獨癥尚無有效的醫學治療方法,主要依靠長期、終身的康復訓練和教育,需要家庭、專業康復機構、特殊學校以及全社會的共同配合。

自閉癥治療尚無特效藥,康復訓練是目前唯一證明有效的矯治途徑。

真相1自閉患兒家庭經濟壓力大

而患兒家庭往往承擔巨大經濟壓力。有調查顯示,83. 3%的家庭自己承擔自閉癥兒童康復訓練的全部費用。 46.5%的家庭用于自閉癥兒童康復的費用超過了家庭總收入的50%,近30%的家庭經濟總收入甚至不足以支付自閉癥兒童康復訓練的費用。

“家庭的負擔不止來自于康復費用,父母有一方要照顧孩子,不能工作,去外地康復產生的生活費用,都會給家庭帶來負擔。” 王欣會介紹,進入自閉癥康復領域15年來,她見過不少家庭因負擔不起康復費用最后放棄,有家長走投無路甚至轉求“土方”:給孩子吃觀音土、喝燒了符咒的水。

為了優先開展殘疾兒童搶救性治療和康復,使殘疾兒童得到康復救助,2011年,中央財政安排專項補助資金,支持各地實施“殘疾兒童康復救助項目”,中國殘聯據此制定了《殘疾兒童康復救助“七彩夢行動計劃”實施方案》,按每年人均12000元標準對自閉癥患兒康復訓練給予補助。

王欣會介紹,這一標準自制定后未再調整,如今物價增長,她建議把補助標準提高至22000元/年。

全國政協委員、天津市人民政府副秘書長王璟也持有類似看法,今年兩會上,王璟建議,要完善孤獨癥兒童的救治體系和政策,將殘疾兒童康復救助制度落實到位,建立和完善針對孤獨癥兒童康復救助的政策。

全國人大代表、原吉林省教育廳副廳長孫鶴娟則表示,政府出臺的學前資助、教育覆蓋等一系列保障政策,已無法滿足他們的實際需求,建議政府統籌建立自閉癥終身服務體系,滿足對于無學習、自理能力的自閉癥群體從出生至終老各個階段的不同需求。

真相2康復訓練機構面臨財務困境

其實,不僅患兒家庭負擔難支,一些幫助自閉癥兒童進行康復訓練的機構也面臨著財務困境。

據了解,國內多數康復機構都不接收重度自閉癥患兒,其中一個原因就是資源不足。王欣會介紹,重度患兒的師資比例耗費特別大,比如,如果每三個輕中度患兒配一個老師,每個重度患兒就要配1—3位老師,如果全由家長買單,家長很難負擔。

我國首份《中國自閉癥教育康復行業發展狀況報告》顯示,目前約90% 的訓練機構由自閉癥兒童的父母自己籌辦。與此同時,從事這方面特殊教育的師資力量及經費也都嚴重匱乏,機構經營舉步維艱。

“由于民辦機構的身份地位,加上資金困難導致的教師待遇不高、 職稱無法解決而使隊伍流動性過大,相關專業人員嚴重缺乏或流失”,該報告指出。

全國政協委員王璟則在今年兩會上呼吁設立針對招收孤獨癥兒童的學校、幼兒園、康復機構的補貼政策。

真相3自閉癥康復行業資源嚴重不足且缺乏規范

但自閉癥康復行業資源嚴重不足且缺乏規范,背后的一個現實是:國內目前尚沒有一個實權、專業的部門對這一行業進行監督、指導。王欣會告訴記者,早年她進行機構注冊時,當地民政和教育部門的人還不知道自閉癥是什么,“后來,自閉癥康復機構多在殘聯注冊,但殘聯限于性質和能力,又"想為而無能為"。

自閉癥兒童融合教育成難題

目前,國際通行的針對自閉癥兒童康復的融合教育在國內基本處于空白。

據《公益時報》聯合鳳凰公益和問卷網推出的調查顯示,61.03%的網友認為可以進入普通學校,可以更好地幫助自閉癥兒童融入集體生活中;但也有38.97%的網友認為不可以讓自閉癥兒童進入普通學校,而應該在專業的教育學校上學并進行康復治療,效果更好。

在如何保證自閉癥兒童獲得更好教育的問題上,40.82%的網友表示國家應該出臺相關政策法規;35.57%的網友認為應該由政府和學校聯合,在專業師資方面加大投入,讓普通學校有能力開展融合教育;另外,23.61%的網友認為應該加強自閉癥的宣傳和普及,讓公眾消除偏見。


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